El Instituto de Neurociencias UMH-CSIC acoge el XIV Congreso sobre el Síndrome 5p- y enfermedades raras, 11-12 diciembre 2023
11 de diciembre de 2023
El salón de actos del Instituto de Neurociencias (IN), centro mixto de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas, será la sede, un año más, del ‘Congreso sobre el Síndrome 5p- y enfermedades raras: anomalías genéticas y discapacidad intelectual’. El evento, que celebra su decimocuarta edición, tendrá lugar esta tarde y mañana desde las 16 hasta las 21 horas.
A lo largo de las dos sesiones del congreso intervendrán Salvador Martínez Pérez, que dirige el laboratorio Neurobiología de las enfermedades mentales, neurodegenerativas y neurooncológicas en el IN; Carlos García, responsable de la oficina VIDA independiente de la Fundación Juan Carlos Pérez Santamaría; Elena María Martín, psicóloga de APNEA; Silvia Martínez, directora y fisioterapeuta de la Clínica NeuroNova; y Juan Carrión, presidente de FEDER y de la Asociación Enfermedades Raras D’genes.
Se trata de una iniciativa organizada por la Fundación Síndrome 5p-, una organización sin ánimo de lucro compuesta por familias cuyos hijos padecen esta enfermedad rara o poco frecuente. El lema de la fundación es “Nunca des por hecho que no pueden” y entre sus objetivos figuran sensibilizar a la población sobre las características y necesidades de los afectados por Síndrome 5p- y patologías similares, así como de sus familiares.
El Síndrome 5p-, también conocido como Cri Du Chat o Maullido de gato por el llanto tan característico de los bebés que lo padecen, está causado por una pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5. Las posibilidades de sufrir este síndrome son de 1 por cada 50.000 niños y se calcula que en España hay alrededor de 900 personas afectadas por el Síndrome.
Este congreso está coordinado por el investigador Salvador Martínez y su realización es posible gracias a la colaboración de la Fundación ASISA, el Instituto de Neurociencias UMH-CSIC, la Universidad Miguel Hernández de Elche y el Programa de Excelencia Severo Ochoa.
Más información (programa adjunto)
Inscripciones: administracion@fundacion5p.org
Fuente: Instituto de Neurociencias UMH-CSIC (in.comunicacion@umh.es)